mamma.

Sono la mamma di due bambini di 7 e 3 anni e mezzo. Al grande è stata diagnosticata una forma di autismo molto lieve (disturbo generalizzato dello sviluppo con tratti autistici), senza ritardi mentali o motori. non sto a farla lunga, ha avuto il classico regresso del linguaggio e della relazione a 18 mesi, che nè io nè la mia pediatra abbiamo sottovalutato ed abbiamo interpellato subito neuropsichiatria infantile della mia città. Ha iniziato le prime terapie (dopo circa un anno di osservazione da parte delle strutture prima di Alessandria e poi della mia città) a 2,5 anni ed ora posso dire di aver ottenuto ottimi risultati. Ho avuto a che fare in tutti i campi con delle persone meravigliose (psicomotricista, neuropsichiatra, insegnante di sostegno e la psicologa che gli fa tuttora le "sedute" di ippoterapia). Il più piccolo  manifesta ancora adesso un'assenza di linguaggio, ma, all'opposto de fratello, relaziona con azioni a volte esagerate, ma non si isola. sono entrambi molto intelligenti e fantasiosi. Il grande ha un'abilità sorprendente nel costruire puzzle e con le costruzioni Lego. Abbiamo passato momenti molto difficili, ma ora andiamo decisamente meglio.

Come molti genitori, negli anni passati ho cercato in internet qualche sito sull'autismo e fra gli altri mi sono imbattuta in uno molto conosciuto. cercavo un confronto con altri genitori, ma purtroppo ho trovato delle persone accecate dalla cura da loro sostenuta contro quello che definiscono avvelenamento da mercurio. mi è dispiaciuto perchè sono stati sordi nei miei confronti cercando solo di convincermi a seguire la loro strada (in modo più o meno gentile..). detto in modo forse un po' troppo brusco, cercavo un confronto e ho trovato una setta. Nel loro sito ho trovato persone che si sono vendute la casa e indebitate fino al collo per fare chelazioni, analisi del capello in nord Europa o negli Stati Uniti. Terapie ABA estenuanti. E qualcuno che, dopo aver fatto tutto questo, lamentandosi di non aver ottenuto alcun risultato, anzi, di aver peggiorato la situazione, veniva denigrato dicendo che per vedere risultati ci volevano anni e che non aveva abbastanza pazienza. Questa cosa mi è puzzata molto. Non hanno nemmeno considerato il fatto che mio figlio non ha mai avuto problemi intestinali, né manifestazioni anomale dopo i vaccini.

Comunque non ho seguito neanche uno dei loro consigli e ora il grande parla, relaziona e gioca. E' vero, non come tutti gli altri bambini della sua età, ma non ha difficoltà di inserimento nella società e il suo miglioramento è tangibile, notato dai suoi terapisti con notevole stupore. So che è autistico, l'ho accettato, e so che lo sarà per sempre. Ma combatto ogni giorno con lui per aiutarlo a trovare un suo posto nel mondo. E ci stiamo riuscendo. Come per lui faremo lo stesso per suo fratello.

Però è vero... la società non è ancora pronta agli autistici. In un mondo dove tutto è conformato, tutto deve essere normale, chi non rientra nei canoni è isolato. Per i parenti e i conoscenti, o per chi ti vede per strada, sei un genitore incapace, che non sa educare i propri figli, che li vizia troppo o li picchia troppo... (non si sanno nemmeno decidere). E tu combatti ogni giorno contro la tua cattiva fama. ("ma a tuo figlio gli parli?..." "ma fa sempre così?" "bisogna imparare a lasciarli piangere..." "è colpa dei nonni, li viziano troppo" "troppa tv, i genitori non danno più il loro tempo ai bambini") e così rinunci ad uscire, per non mangiarti il fegato tutte le volte.

E quel poveraccio del neuropsichiatra infantile si ritrova a consolarti, tutte le sante volte che vai da lui quasi in lacrime. ("non è colpa vostra se il bambino è autistico.." "state facendo la cosa giusta, non vi preoccupate" "la causa dell'autismo non è ancora provata, ma non è dovuta ai genitori."). Sant'uomo.

Adesso so che ha ragione, ma ne ho avuti di dubbi. Non ho fatto il vaccino trivalente al piccolo, ma non mi sembra che la cosa abbia fatto differenza. Non sono contraria ai vaccini, anche se a volte le Asl esagerano. Ma questo è ancora un altro discorso.

Comunque, per finire, sapete cosa ho fatto oltre alle terapie che vi ho elencato sopra? Ho venduto l'alloggio in condominio, e mi sono indebitata fino al collo, ma per comprare una villetta appena fuori città, dove i miei figli camminano a piedi nudi sull'erba, giocano con le cavallette e le lucertole, sanno riconoscere un formicaio e ammirano per mezz'ora una mantide religiosa posata su una sedia nel portico. Giocano con la terra e con l'acqua e si rincorrono insieme a mamma e papà. Non abbiamo nemmeno i soldi per andare in pizzeria o per ricomprare il televisore che si è appena rotto. Ma non ci importa quando la sera si rotolano nell'erba insieme ai loro cani, dal norme strano (Zero e Otto) come strani, loro, sono visti dalla società. Non abbiamo sky, da pochissimo il digitale terrestre. Vedono cartoni animati solo in dvd, poco in televisione. Non sanno quasi che cos'è la pubblicità. Chi ci conosce sa che in casa nostra ci sono più computer che televisioni. Mio figlio grande ne ha uno tutto suo, e lo usa abbastanza bene, per la sua età (sotto la nostra costante supervisione). Ma è autistico, non scemo. Non abbiamo videogiochi, gameboy, nintendo ds o altro. Le tv che abbiamo sono in due stanze apposite, dove le guardiamo insieme. Mai oltre le 23.00. (obiettivo raggiunto da poco tempo). E le tv non sono né in cucina né in sala. Quando mangiamo, parliamo. La sera giochiamo con i nostri figli, non li molliamo ai nonni per andare agli aperitivi con gli amici. Se si va in vacanza si va tutti insieme, altrimenti niente. (non i bambini con i nonni al mare e i genitori a casa).
Facciamo la mamma e il papà. E non ce ne vergogniamo, né ci offendiamo per questo. L'abbiamo scelto.


Ci siamo creati un nostro piccolo mondo, dal quale ogni tanto usciamo, osservando questo grande mondo un po' cieco, un po' sordo, che non distingue nemmeno una lucertola da un coccodrillo. Se fossimo matti, da dietro le sbarre del manicomio, diremmo a quelli fuori che i matti sono loro...